Diretoria
Dra. Marinella Della Negra
Presidente da AACPHIV.
 Possui graduação em Medicina pela Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo (1971), mestrado em Medicina (Gastroenterologia) pelo Instituto Brasileiro de Estudos e Pesquisas de Gastroenterologia (1995) e doutorado em Ciências da Saúde pela Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo (2004). foi supervisora de equipe técnica do Instituto de Infectologia Emílio Ribas e professor adjunto da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo. Tem experiência na área de Medicina, com ênfase em Doenças Infecciosas e Parasitárias, atuando principalmente nos seguintes temas: aids, hiv, paediatrics, hiv-1 e criança.
Dra. Heoisa Helena de Souza Marques
Vice-presidente da AACPHIV
Possui graduação em Medicina pela Universidade de São Paulo (1976) e doutorado em Medicina (Pediatria) pela Universidade de São Paulo (2000). Atualmente é medica assistente do Instituto da criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e responsável pela Unidade de Infectologia desse Instituto. Tem experiência na área de Medicina, com ênfase em Pediatria, atuando principalmente nos temas referentes a doenças infecciosas em criança dentre essas Aids, HIV, Infecções pelos vírus do grupo Herpes, Tuberculose, Infecções oportunístas em pacientes imunodeprimidos, crianças submetidas a transplantes de órgãos sólidos e de células hematopoiéticas.

Em dezembro de 1985, no Instituto de Infectologia Emílio Ribas, foi atendida a primeira criança exposta à infecção pelo HIV.

A infecção, nessa população, começa a se fazer presente e o numero de crianças que eram encaminhadas para o serviço aumentava de maneira assustadora.

Os efeitos da infecção pelo HIV no paciente pediátrico eram pouco conhecidos e as publicações científicas escassas. Entretanto, apesar do enorme déficit de conhecimento técnico e científico o Instituto de Infectologia Emílio Ribas não se furtou ao atendimento dessas crianças. 

O surgimento dos primeiros casos incentivou profissionais ao estudo aprofundado da aids em crianças.

O prognóstico da aids era sombrio, com uma perspectiva de sobrevida de poucos meses.

O número de casos de infecção pelo HIV em crianças foi crescendo exponencialmente, mas o conhecimento científico também. Com o passar do tempo surgiam novos métodos diagnósticos e mais tarde na década de 90 teve início a era da terapia anti-retroviral. Os pacientes puderam se beneficiar das novas contribuições científicas e assim as crianças foram ganhando sobrevida com qualidade de vida.

O Instituto de Infectologia Emílio Ribas passou a ser referência no tratamento de crianças infectadas pelo HIV, desde o surgimento do primeiro caso. Os funcionários do Instituto, habituados ao atendimento pontual das doenças infecciosas, passaram a seguir, longitudinalmente, pacientes com uma infecção crônica cercada de preconceitos e estigmas.  

A falta de tratamento aliado ao preconceito fazia com que as famílias tivessem dificuldades de trabalho e de sobrevivência.

No início de 1989 um grupo de médicos chefiados pela Dra. Marinella Della Negra recebeu uma doação que deveria ser revertida às crianças acompanhadas pelo serviço. Em 15 de Março de 1989, com o apoio do presidente da Associação dos Hemofílicos, surgiu a Associação de Auxílio à Criança e Portadora de HIV. Nos primeiros anos de atividade os recursos foram direcionados na ajuda a sobrevivência das famílias das crianças infectadas pelo vírus HIV que não tinham condições.

Por muitos anos a Associação distribuiu cestas básicas e auxiliou  famílias a pagar contas como gás, água, luz, aluguel. Fez parcerias com pequenas empresas que arrecadavam alimentos não perecíveis e leite em pó para que fosse distribuído às famílias dos pacientes.

Para disseminar conhecimento científico sobre diagnóstico, tratamento e outros temas relacionados ao HIV/aids em crianças e adolescentes e também captar recursos com a finalidade de auxiliar a população alvo, a Associação promoveu o primeiro Encontro Nacional sobre AIDS Pediátrica em 1995, que vem ocorrendo a cada 2 anos.

Com o advento da terapia específica o numero de crianças que nascem infectadas diminuiu drasticamente e ao mesmo tempo que as crianças cresceram, chegando a adolescência e adultos jovens que continuam em acompanhamento no Instituto. Não há mais sentido estabelecer limites para a sobrevida.

Os esforços da Associação, que tinha como foco o auxilio básico às famílias de crianças com HIV, tem hoje outro enfoque que é dar possibilidade de inserção social a esses jovens por meio da educação.

Hoje a Associação é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Publico (OSCIP)

Clique no botão de arquivo PDF e saiba mais sobre a OSCIP

Além da função assistencial a Associação de Auxílio à Criança e Adolescente Portador de HIV continua promovendo o “Encontro Nacional sobre AIDS Pediátrico” e o “Simpósio Internacional sobre AIDS Pediátrico”. Estes eventos proporcionam a interação e troca de experiências entre profissionais nacionais e cientistas de grande destaque internacional no atendimento de crianças infectadas pelo HIV.

São essas vitórias que levam à conclusão de que é possível o desenvolvimento da função assistencial com padrão de qualidade reconhecido nacional e internacionalmente.

Você pode contribuir com qualquer valor

AACPHIV  (520  741  3  8)

Banco Santander

Agência 4252

Conta corrente: 13.003195-3

CNPJ: 60.531.316/0001-31

 

Ou doando por meio do Vakinha.com

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-aacphiv-a-ajudar

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now